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5年が過ぎて (1)

ハルが病気になってから、この夏で丸5年が経ちました。

検査の後しばらくしてから
ハルが病気になったことをこちらでも報告したけれど、
あの時は病名を書けませんでした。

病名を書くことで、ここに来てくださる方が
悲しい思いでハルを見ることになるのが
辛かったのかな。

あの頃はそれくらい、救いのない病名に思えたんです。



2015091601a.jpg
                        4月の海@三浦半島  



5年経って、いろいろ心境の変化があって
記録として病気のこともきちんと書いておきたいと思うようになりました。


以前の私がそうだったように
今、必死で情報を求めている人がいるかもしれない。

検索すると悲しい話ばかりが目に飛び込んでくるけど
5年も元気に暮らしている子もいるよ、って伝えられたら
誰かの励みになるかもしれない。
そう思いました。


そんなわけで、病気に関することも少しずつ
書いていきたいと思います。



さて。
まずは憎き病名。

ハルの病気は、肉芽腫性髄膜脳脊髄炎(GME)といいます。
予後は悪いとされています。


発症したのは3歳のときでした。



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